Щастлива е с прекрасното си семейство
За Малечка Палечка, както близките на 14-годишната Павлена я наричат, разказахме преди 1 г. Тя страда от синдром на вродени аномалии, свързани с нисък ръст.
Всичко при нея изглежда пропорционално, само че в умален вид
Медицината все още не може да отговори с точност на какво се дължи ниският ръст, но условно казва, че това е синдром на Нунан. Проблемът на Павлена е установен още преди да се роди.
"На видeозон се видя, че е с по-къси крайници и има сърдечен проблем - и това 4 дни преди да родя", разказва майката Елеонора Папуркова.
След като бебето се родило, с бащата Цветомир обиколили много лекари през годините, правени били изследвания, но така и не е поставена окончателна диагноза.
"През това време минаваш през шок, страх, неизвестност и задаване на много въпроси", продължава Ели. Всичко обаче се измествало от първото зъбче, прохождането, детската градина, училището.
Защото Павлена е едно напълно нормално дете, при това доста интелигентно. Само че е миниатюрна, но пък красива. И така, люшкайки се между надежда и отчаяние, през 2018 г. родителите случайно попаднали на информация в интернет, че от болница "Света Марина" във Варна правят мобилна среща във Велико Търново.
Елеонора и Цветомир решили да опитат и там.
След подробния им разказ за детето младите лекари им препоръчали да я заведат при проф. Виолета Йотова. Семейството отпътувало за Варна, запознали се с проф. Йотова, направени били множество изследвания.
Накрая тя стигнала до заключение, че се касае за синдром на вродени аномалии, свързани с нисък ръст.
Показателите клинично отговарят на няколко
синдрома, но не и генетично,
казва бащата. Проф. Йотова препоръчала ползването на хормон на растежа, което пък ги насочило към "Българската Коледа" и кандидатствали през 2019 г.
Оттогава Палечка всеки ден приема растежен хормон. Благодарение на терапията изчезнала предишната скованост. Преди дни била на пореден преглед във Варна. Майка е безкрайно щастлива, защото от юли детето е пораснало с 2 см. А откакто приема хормона е пораснала с 22 см.
Помощта от "Българската Коледа" е огромна, тъй като една спринцовка от 12 мг, разделена на дози за 8 дни, струва 360 лева. "Това ни облекчава финансово, за което сме изключително благодарни", казват родителите. До март 2024-а Павлена трябва да приема хормона и тогава терапията приключва.
Миналата година бе мечта, а сега реалност - Палечка учи в езиковата гимназия, където е и батко Михаил. Павлена споделя, че е щастлива със семейството си - с прекрасни родители, с брат, когото много обича, с мечти, които упорито следва.
И всъщност е много голяма със силата на характера, която притежава. А "Българската Коледа" е подарък от съдбата.
