Страда от рядко заболяване, чието лечение е около 17-18 хил. лева за година
Да стане полицай, е мечтата на 13-годишния Илия Димитров от Благоевград. Преди това обаче трябва да се научи сам да си поставя инжекции всеки ден, защото страда от генетично заболяване, познато като синдром на Корнелия де Ланге. то засяга физическото, психическото и донякъде интелектуалното развитие. Лекарите казват, че вследствие на това идва и другата диагноза - дефицит на растежа.
“Всеки ден му поставям инжекция генотропин - от близо 10 г. и ще продължава още дълго. На 2 г. и 4 месеца в София установиха, че страда от синдрома на Корнелия де Ланге и има дефицит на растежен хормон”, разказва майката на Илия Янка Пандева, която е адвокат.
Според правилата на здравната каса лечението с генотропин - хормон на растежа, не е безплатно, защото детето има и друго заболяване.
“Не знам точно колко струва на месец, защото получавам препарата за 4 или 6 месеца. Но на година е общо около 17-18 хил. лв., което е непосилно за едно семейство със средни доходи.
Благодарение на “Българската Коледа” още от 2014 г. не плащаме хормоналното лечение
и детето се повлиява много добре. За тези години Илия е пораснал с около 50 см и вече е над 1,5 метра висок.
Без лечението момчето щеше да да остане ниско, а развитието му - и физическо, и психическо, да изостава много”, обяснява майката. Засега няма проблем с осигуряването на препарата, получава го от аптека в София и не се е налагало да го купува от чужбина.
На всеки 6 месеца се правят изследвания на детето, за да се установи дали има динамика в растежа.
“За щастие, при Илия има развитие. Откакто прилагаме терапията с генотропин, той
навакса развитието си и сега не се отличава физически от съучениците си
шестокласници. Ако няма промяна, би трябвало лекарството да се спре, защото пък вреди на други органи. Ще го инжектираме до възрастта, в която костната му система расте, както е при останалите деца”, обяснява майката.
Казва, че когато Илия е бил по-малък, са му предписвали по-малки дози от хормона на растежа и лечението е струвало около 7000 лв. на година. Обаче с всяка следваща година дневната доза се увеличава, а оттам и разходите. Заради това и майка му се е обърнала за помощ към “Българската Коледа”.
Благодарна е на дарителите и на инициативата, без които много от дечицата биха били обречени. Самата тя също дарява в инициативата и призовава всеки да го направи, защото изпращането на един есемес е дребна сума, но пък ако хиляди хора го направят, ще има средства за лечение на десетки деца.
“Благодарни сме на хилядите хора с добри сърца, които чрез “Българската Коледа” помагат не само на нас, но и на много други деца да растат щастливи и пълноценни”, допълва майката.
