Засега дозите, които се поставят на момчето, са по-малки, но с времето ще се увеличават
С рядко генетично заболяване се бори 7-годишният Атанас Манушкин от Разлог, а хормонът на растежа му помага да живее пълноценно.
"Наско беше едва на 3 месеца, когато разбрахме, че има сериозен проблем със зрението. Приети бяхме в Александровска болница и там
откриха, че има перде и на двете очи
Последваха 3 тежки операции на катарактата, поставиха му лещи и зрението му почти се възстанови. Е, не е 100%, но достатъчно, за да чете и пише, да е пълноценен в клас", разказва майка му Елица Петрова.
Когато Наско станал на 3 г., се появили проблеми с бъбреците и бил приет в ендокринологията на педиатричната болница в София. Малко след това медиците установили, че страда от рядкото генетично заболяване синдром на Лоу, от което всъщност произтичат и проблемите със зрението, бъбреците и растежа му.
"Заболяването идва от мутации в ген, но още не е открита причината за това. Рядко срещано е, малко деца у нас са със синдром на Лоу. Лекарите ни предложиха преди година да започнем лечение с т. нар. хормон на растежа - генотропин.
Инжекционния разтвор поставям веднъж дневно на детето. Определено се повлия много добре. Тогава беше висок 94 см, а сега вече е 104 см. Преди растеше по 2-3 см на година.
През 3-4 месеца ходим на прегледи. Този хормон ще трябва да му се поставя дълги години - до края на завършване на физическото развитие", обяснява майката на детето.
По съвет на медиците в края на 2022 г. подала молба до "Българската Коледа" за помощ за закупуване на генотропина. Кампанията била приключила и Наско останал в списъка за тази година, когато за първи път получава помощ от президентската инициатива.
Засега дозите, които се поставят на момчето, са по-малки, но с времето ще се увеличават. Сега една писалка стига за 10 дни, а цената е над 200 лв.
Майката получава наведнъж препарата за няколко месеца, а последната фактура е била за около 5000 лв.
Момченцето е първокласник в училище "Отец Паисий" в Банско. Освен физическото възпитание, което е любим предмет на повечето деца, Наско много обича и да пише. Лесно е свикнал с порядките в училище и ходи с ентусиазъм, интересно му е и се справя отлично.
В класа всички деца го приемат добре, има много приятели, с повечето е бил заедно и в детската градина.
Мечтата му е да стане полицай, "за да преследва
и залавя бандитите"
Майка му Елена е ветеринарен лекар, но сега работи като учител в професионалната гимназия по селско стопанство в Разлог, за да има повече време за детето си.
"Имаме чудесни лекари, които ни подкрепят. Хората около нас също са много добри, проявяват разбиране и готовност за помощ. Има огромен смисъл в инициативата "Българската Коледа", защото не само за нас, но и за стотици други деца тази помощ е съществена.
Без нея много хора може би не биха могли да си позволят лечение. Благодарна съм на всички, които са отворили сърцата си за други хора в нужда и успяват да помагат, за да имат повече деца шанс да се излекуват и да живеят нормален живот", казва майката.
