- Още търсят коя е точно неговата генетична болест
- Всеки ден му бият инжекция срещу апетита, само това лекарство струва 400 лв. на месец
- Дано добрите хора от "Българската Коледа" никога да не свършват, пожелава си майка му
Осмокласникът Божидар Банков от новозагорското село Дядово и сестричката му Християна, във втори клас, не вярват в Дядо Коледа. Затворено от години в някакъв свой свят, момчето трудно контактува с околните. Признава само, че
срича и още не може да чете
Не казва дори дали мечтае за някакъв подарък по празниците, макар че елхата вкъщи вече е украсена. С това се е заела Християна, която иска фотоапарат за Коледа и Нова година.
"Много скъп подарък иска", коментира майката на двете деца - Дида. Парите в семейството са кът. Майката се принудила да напусне работата си в консервен завод в Нова Загора и сега е социален асистент на сина си. Бащата Атанас по професия е строител, но днес сега е на трудовата борса, след като работодателят му го съкратил.
Най-големият финансов разход на семейството не са храната или дрехите, а лекарствата за Божидар. Всеки ден майка му му слага инжекция в корема с лекарство, което трябва да потиска неистовия му апетит. А то струва около 400 лв. на месец, които родителите плащат сами.
Момчето страда от рядко генетично заболяване и сега, когато е на 14 г., тежи 131 килограма. "Постоянно е гладен, през два часа иска да яде.
Ако не му дам да яде, става агресивен
- започва да вика, да блъска, да троши всичко наоколо. Правили сме много пъти опити за диета - сваля по няколко килограма, но много скоро отказва да гладува и бързо качва отново. Няма воля, обича да яде всичко и особено вредни за него храни като пици и дюнери", разказва майка му. С това тегло Божидар е толкова безпомощен, че се налага тя да му обува чорапите и обувките.
С решение на ТЕЛК на момчето е призната и лека умствена изостаналост. Осмокласник е в помощно училище в Нова Загора, където с него работят логопед, психолог и ресурсен учител. В предишното му училище до седми клас за него също се е грижил ресурсен учител.
Най-общо диагнозата му е синдром на Прадер Вили, но лекарите засега не могат да определят какво точно се е объркало при него с гените му. За да направят изследване в столична лаборатория - тест на генетичните хормони на него и на родителите му, се обърнали за помощ към инициативата "Българската Коледа", тъй като от здравната каса отказали да поемат разхода, непосилен за семейството.
"Много сме благодарни
на "Българската Коледа",
отговориха ни още на втория месец,
след като им изпратихме писмо с епикризата на Божидар, и ни платиха теста. Направихме го през лятото, той се оказа отрицателен, но ни обясниха, че синдромът на Прадер Вили, макар че се проявява рядко, има много разновидности. Най-напред докторите потърсили с първи тест по-често срещаните причини за него, но се оказва, че в нашия случай явно причината е още по-рядка и изследванията за това от какъв вид точно е синдромът, може би трябва да продължат. Но това ще реши лекуващият лекар на детето д-р Мария Средкова от София. И ако се наложи, може би пак ще се обърнем за помощ към "Българската Коледа", казва майката.
В списъка на децата, включени в инициативата "Българската Коледа", Божидар Банков е записан с диагнозата "синдром на вродените аномалии с предимно засягане на лицевата област". Обяснили им, че това означава, че костите на момчето не отговарят на неговите години, а
са като кости на по-възрастен човек
На пръв поглед, освен че е много пълно, лицето на Божо не говори за други проблеми.
Разказът на Дида за сина прилича на много от историите на майките, за които разказваме в "Българската Коледа" - в началото всичко било нормално, проблемите идват след време. Така било и при Божидар, който е желано и чакано дете, след като преди него Дида родила мъртво бебе в осмия месец. Той се родил с ръст 49 см и тегло 2,650 кг. Само че бил по-пухкав" и започнал бързо да наддава - на 1 годинка вече тежал 14 кг. Проходил на годинка и 3 месеца.
Когато било на 13 месеца, внезапно детето получило пристъп - посиняло и загубило съзнание. Най-напред в Нова Загора го лекували за двойна пневмония и решили, че проблемът е от високата температура. Но не било така. След още няколко такива пристъпа го изследвали в детска неврологична клиника в София и определили пристъпите като афективно-респираторни.
"Той се засиняваше и спираше да диша,
когато се заинатеше за нещо, вълнуваше се или изпитваше страх", спомня си майка му. Давали му лекарства и с времето това било преодоляно. "Но аз като майка чувствам, че проблемите на Божидар дойдоха след тези пристъпи", убедена е Дида.
Бил на 2 г., когато станало ясно, че на фона на повишения апетит той започва значително да увеличава теглото си. Открили му инсулинова резистентност - преддиабетно състояние, при което панкреасът непрекаснато изпраща сигнали към мозъка, че организмът е гладен. "Майката съобщава, че не спазва диетичен режим, няма физическо движение", ще напишат по-късно лекарите в епикризата на тийнейджъра.
Започнали да се появяват и признаците на умствената изостаналост - Божидар проговорил чак на 4 г., не се справял в училище. "Познава някои букви и цифри, много е чувствителен, често плаче, не се адаптира в ученически колектив", пише още в една от експертизите.
Сега Божидар ходи редовно с ученически автобус до училището си в Нова Загора, но продължава да е затворен в себе си, околният свят сякаш не го вълнува. Няма любимо занимание, не може да чете книги, не гледа и футбол като връстниците си. Съсредоточен е в игрите на телефона си, по телевизията предпочита детски предавания. Не стои пред компютъра.
Ако отиде до магазина, трябва да е със сестра си,
а не сам, защото не може да се оправя с парите, а покупките трябва предварително да му бъдат написани на лист, който да покаже на продавачката.
На всеки три или шест месеца трябва да го водят на прегледи в София.
Роден е на 19 юли - рожденият му ден се пада през ваканцията и не може да кани съучениците си. Но въпреки това на няколко пъти го чествали в по-широк кръг - поканените деца от селото идвали. Понякога излиза с двамата си братовчеди, които живеят тук, до центъра на Дядово, но дотам. Вълнува се от това, че неотдавна домашното им куче Белуша родила 4 малки кученца, които сега гледат на топло в коридора на къщата. Дали това са първи лястовици на бъдещата му социална адаптация, майка му засега не може да каже.
Тя е от ямболското село Окоп, баща е евангелистки пастор в селото си. Вярваща е и затова избрали тези божествени имена на децата си - момчето е дар Божи - Божидар, а момичето - християнка, Християна. Пак по тази причина Дида Демирева вярва, че един ден нещата в семейството ще се подобрят. А дотогава си пожелава и добрите хора като тези от "Българската Коледа" никога да не свършват. "Защото - казва тя - у нас колкото и да работиш, колкото и да спестяваш - с болно дете е много трудно. Затова и всяка помощта е ценна".
