Диагнозата ми беше, че до 2 г. ще седна в инвалидна количка, а сега се чувствам здрава - върнах баланса си, работя много, но лягам в 21-21,30 ч, ставам в 5-5,30 ч, храня се три пъти на ден по едно и също време
На 31 май в зала 11 в НДК ще се проведе втората международна конференция “Мозъкът - проблеми и решения”, в която ще участват лекари, учени и психолози от България, Италия, Канада, Франция, Индия и Непал. Домакин е Биляна Савова, основател на организацията “МС - Мога сам”, която тази година чества 10 г. За втори път у нас пристига и Мат Ембри от Канада, създател на документални филми, с които показва ситуацията на хората с МС. На 30 май е организирана прожекция на неговия документален филм Living proof 2 (“Живо доказателство”) в “Магнит”- на ул. “Раковски”.
- Г-жо Савова, от колко години сте с множествена склероза?
- Диагностицираха ме преди 17 години. Започнах да търся варианти да изляза от ситуацията, в която бях изпаднала. А тя беше доста трудна и болезнена. И в момента, в който намерих начините, реших да разказвам и на другите хора със същата диагноза, че не е толкова страшно, колкото изглежда, че има решения и всичко зависи от нас, че трябва да поемем отговорност за здравето си.
Ако има нещо, което днес най-много ме притеснява, е падането на възрастовата граница. Най-малкото дете с множествена склероза, с което съм се срещала у нас, е на 11 г. В световен план има информация, че е на 4 години. Работя много с деца с множествена склероза, те идват и в нашата програма за тийнейджъри. Радвам се, че се чувстват добре.
- По какво се разбира, че дете е с множествена склероза?
- Получава същите симптоми - загуба на зрение, изтръпване на крайници, загуба на сетивност, много тежка умора.
- Колко са хората, диагностицирани с множествена склероза у нас?
- Не се знае. Няма такава статистика. Единственото, което е известно, е колко човека са в протоколите на здравната каса и колко пари са изразходвани за тяхното “лечение”. Казвам лечение в кавички, защото вече 17 г. следя всичко за множествената склероза и знам, че и досега лечение няма, както нямаше и тогава. При някои има временен ефект, който стопира симптомите или забавя развитието на процеса, но всички медикаменти са с много странични ефекти.
Когато ме диагностицираха, моят невролог подходи към мен искрено и съвсем човешки. Каза ми: Ти си човекът, който отговаря за своето тяло и своето здраве. Ти ще взимаш решенията оттук нататък. Мога да ти дам информацията, която знам, но това не е цялата информация.
- Медикаментите за множествена склероза достъпни ли са?
- Здравната каса плаща за тях. Те стават достъпни за някого с множествена склероза, ако той се съгласи да влезе на лечение по пътека. Не е достатъчно само диагнозата или образната диагностика, а има още куп стъпки, една от които е задължително постъпване в болница за 3 или 5 дни, независимо дали човекът има пристъп. В болницата го поставят на стероидна терапия. И чак след това се влиза в някои от протоколите на лечение. Има различни медикаменти, най-евтиният е 1500 лв., най-скъпият - 10-11 хил. лева. Според мен първото нещо, което е добре да се предложи на хората, е нещо смислено. За да стигне до тази диагноза, очевидно човек е живял под сериозен стрес, без да се грижи за тялото си, за психиката си.
Когато кажат: Съжаляваме, но сигурно имаш множествена склероза, шокът е изключителен. Това, което пише в интернет, е нервно дегенеративно заболяване, което води до пълна инвалидност и че рано или късно се стига до инвалидна количка. На мен ми казаха същото преди 17 г. Диагнозата беше, че до 2 години ще седна в инвалидна количка.
Тогава направих промяна, премахнах всички фактори от външната среда, които са ме довели до диагнозата. Така че това, от което имат нужда хората в първите месеци, е психотерапевтична помощ. Да поговориш с някого, да те попита защо стигна до това състояние.
- Вие защо стигнахте до множествената склероза?
- Защото живях безобразно - без да спя достатъчно, работех по 12-16 часа на денонощие, хранех се каквото ми падне, когато ми падне. Понякога стоях гладна, понякога преяждах, не пиех достатъчно течности.
Да не живееш в ритъм, да не се храниш в ритъм, да не спиш - тези три неща са достатъчни. И като се добави, че искаш да си перфекционист и всичко да е така, както си решил, че трябва да бъде, живееш в непрекъснат стрес.
- Как се поддържате?
- Основно с ритъм.
- Взимате ли медикаменти?
- Никога не съм взимала. Това, което приемам, са натурални природни продукти. Върнах си доброто хранене, излекувах си възпаленията в храносмилателната система, защото е доказано, че оттам тръгват много болести. Ако не работят червата, винаги може да се отключи нещо. Върнах си съня, лягам си рано, около 21-21,30 часа, ставам рано - в 5-5,30 ч, храня се три пъти на ден по едно и също време. А иначе водя много динамичен живот, работя доста. Сега знам какво не е добре за мен. Не е добре да се храня безразборно, не е добре да прекалявам с каквото и да било, дори да е много здравословно. Моята основна цел беше да си върна баланса в живота.
Преди да се появи множествената склероза, имах още четири автоимунни заболявания. Те бяха сигнална лампа, че нещо се случва в тялото ми, но си казвах: Какво пък толкова, всички имат някакви проблеми.
Днес съм наясно, че максимум за две-три седмици мога да се доведа до същото състояние, в което бях преди 17 г. Разбрах го по много интересен начин и пак тялото ми даде сигнал. През 2017 г. бяха минали почти 10 години, откакто бях диагностицирана, и се чувствах много добре, но преживях емоционален срив - в един ден загубих майка си и най-добрия си приятел. Преживях сложна сърдечна операция вследствие на всичко това, тогава се събуди множествената склероза и ми показа, че е там.
- Как ви го показа?
- Получих пристъп, загубих зрение, загубих чувствителност в дясната половина на тялото още докато бях в болницата. Бях сигурна, че ще се възстановя, защото вече ми се беше случвало, макар и да имах допълнителната грижа да се възстановя и след сърдечна операция, която е една от най-сложните, които може човек да претърпи.
За около година върнах доброто си здраве, работих доста с психиката и с физиката си. Година и половина след първата операция обаче се оказа, че клапата, която ми смениха, не работи, и се налага втора операция. Приех случващото се като моята дипломна работа в университета на живота.
10 месеца се подготвях физически и психически за операцията. Отказах се да търся виновен защо предишната не е сполучлива. Това беше първата крачка, че съм се променила, защото преди нямаше да оставя нещата така. Дойде декември 2019 г. и ми направиха втората операция, която беше дори по-сложна от първата, дори с опасност за живота ми. Събудих се след няколко часа и си казах: Сега съм аз на ход, лекарите каквото са могли, са направили. За три седмици се възстанових напълно.
- Какво правихте?
- Просто продължих каквото преди това.
- Спортувате ли?
- Всяка сутрин правя минимум час йога и медитирам. Сега се чувствам много по-добре, отколкото когато бях на 30. Не прекалявам с нищо, не минавам от крайност в крайност.
- Какво мислят лекарите за това, че не приемате медикаменти?
- Повдигат многозначително вежди, но не ме укоряват. Първо казват, че не е възможно, после добавят: Щом това, което правиш, ти помага, продължавай.
