През април предстои да стартира още един експертен център към Клиниката по кожни и венерически болести на УМБАЛ „Александровска" – за диагностика и лечение на пемфигус, съобщават от болничното заведение по повод Деня на редките болести, отбелязван на 28 февруари.
На територията на "Александровска" са регистрирани към МЗ шест експертни центрове от 35 общо за страната. Три от центровете (Експертен център по генетични нервни и метаболитни заболявания с ръководител проф. Ивайло Търнев, Експертен център за диагностика и лечение на болестта на Фабри с ръководител проф. Емил Паскалев и Експертен център по първични имунни дефицити с ръководител проф. Елисавета Наумова) функционират от 2016 г. и продължават втори мандат след позитивна институционална оценка. Три от центровете (Експертен център по редки невродегенеративни заболявания, протичащи с когнитивни, поведенчески и моторни нарушения с ръководител акад. Лъчезар Трайков, Експертен център за оптичната атрофия на Лебер с ръководител проф. Силвия Чернинкова и Експертен център по муковисцидоза с ръководител проф. Гергана Петрова) са в първи мандат на функциониране.
Експертният център по генетични нервни и метаболитни заболявания с ръководител проф. Ивайло Търнев е член на две европейски референтни мрежи по метаболитни заболявания и невромускулни заболявания, преминал е през 4 одита на Европейската комисия и е получил позитивна оценка. Екипът на Експертния център е диагностицирал, проследява и лекува повече от 2000 пациенти с различни редки заболявания, провежда 4 селективни скринингови програми, осъществява огромна научноизследователска, експертна и консултативна дейност. Участва в световни клинични проучвания на редки болести и въвел редица иновативни терапии. Участва в световни и европейски регистри по невромускулни и метаболитни заболявания.
Само преди дни към Клиниката по нервни болести на УМБАЛ „Александровска" бе създаден първият кабинет по телемедицина в експертен център за редки заболявания, изцяло финансиран от лечебното заведение. Осигуряването на консултации чрез телемедицина е задължително условия за членовете на европейските референтни мрежи. Такива кабинети следва да се разкрият към всичките 35 съществуващи центрове в страната.
Оборудването с апаратура на експертните центрове за редки болести в УМБАЛ Александровска е от МУ-София.
Експертният център за диагностика и лечение на болестта на Фабри с ръководител проф. Емил Паскалев е член на европейската референтна мрежа по метаболитни заболявания, двукратно е одитиран с положителна оценка.
Останалите 4 центъра не са членове на европейски референтни мрежи.
