Те са ключът към терапията на всеки онкоболен, само според БЛС не трябвало да се плащат от касата, каза още в интервю за "24 часа" председателят на фондация "Живот с рак"
Следващата ни битка ще е за санитарите и сестрите - дават ни в устата вода, храна и лекарства, мият ни и ни обличат, а а вземат 1600 лв.
Зъб да ме заболи, никой не иска да ме лекува, не мога при криза да викна "Бърза помощ" - така е за хората с рак, пращат те да си търсиш онколога
Пазя си фактура за 5600 лв. Сега зависим от ценоразписа на частни лаборатории, поне отнякъде трябва да се почне
Николай Диловски е онкоболен в четвърти стадий и председател на фондация "Живот с рак". В последните седмици той даде гласност на проблема за липсата на заплащане от НЗОК на така необходимите за хората с рак изследвания на биомаркери, въпреки че в държавния бюджет за тази година бяха заложени средства.
Пациентски организации и лекари онколози от години се мъчат да постигнат споразумение в полза на болните за тези изследвания, но до момента това не е успешно.
На 22 май имаше заседание на Надзорния съвет на НЗОК, първа точка на което беше подписването на Договор за изменение и допълнение на НРД за медицинските дейности за 2023-2025 г. между касата и Българския лекарски съюз (БЛС), в който трябваше да се включи и покриването на биомаркерите. Оказа се, че това няма как да се случи в този момент. В анекса проблемите с парите за болниците не са решени, а покрай тях засега няма да има и биомаркерна диагностика за онкоболните пациенти въпреки отпуснатите 5 млн. лв. в бюджета за здраве.
Пациентските организации организират кръгла маса за биомаркерите на 5 юни. Те са твърдо решени да не се отказват от битката си, тъй като за тях тези изследвания са животоспасяващи.
- Николай, вие и фондация “Живот с рак” дадохте гласност на проблема с изследването на биомаркери при онкоболни, което те трябва да плащат сами. Вие самият сте с рак на простатата, как сте в момента?
- При мен всички възможности на медицината свършиха, няма какво да се приложи вече. Казват ми: “Отивай си вкъщи и чакай края, това е”. Директно си ми го казаха. А аз се чувствам добре, слава на Бога. Единствено Бог ме държи жив вече 3 месеца! Само имам проблем с ходенето, но и това ще мине. Не ме мъчат страшни болки, чувствам се като здрав, а те ми казват, че нямам никакви шансове за живот.
Зъб да ме заболи, никой не иска да ме лекува. Защото при нас, ако се отвори рана, после не зараства и зъболекарите не искат да ни лекуват. Когато съм в криза и извикам “Бърза помощ”, не искат да дойдат въобще. Казват ми, че не съм спешен случай и ме насочват да търся онколога си. Да не дава Господ на никого това, което преживявам!
Затова ще се боря докрай за биомаркерите, тъй като искам поне хората след мен, които ще се нуждаят от това изследване, да могат да го получат безпроблемно. Да се борят само с живота и с рака, не със системата.
- Биомаркерите как могат да помогнат в лечението на онкоболните?
- Изследването на биомаркери е кръвно. Те са кодът към самия тумор. Това е ключът към терапията на всеки онкоболен. По определени кръвни маркери, които се изследват, се вижда кое конкретно лекарство може да повлияе на моя тумор например. Правейки това изследване на даден пациент, лекарят има възможността да подбере най-правилното лекарство за него.
Биомаркерите не се покриват от НЗОК само у нас от целия ЕС. Има единствено един платен маркер при рак на гърдата, само той. В моя случай с рак на простатата изследването на биомаркери не се покрива изобщо.
Аз, да речем, на база моите контакти и познати имам възможност да продължа лечението си, както е правилно. Но човекът на леглото до мен, който няма никакви възможности, него трябва да го лекуват по подразбиране, а той може да получи алергия от моето лекарство. Значи този човек трябва да умре, защото няма пари. Така ли?!
Ние като фондация сме изпратили писма до всички възможни институции с надеждата да получим отговор какъв е проблемът, че онкоболните да не могат да си направят изследването на биомаркери по НЗОК. У нас няма официална статистика, но според нашите данни ежегодно над 30 000 българи се диагностицират с рак. Около 20 000 души умират от рак годишно. В България има над 200 000 болни от рак, като мъжете са около 80 000, а жените - 120 000.
Дори да се задели по-малка сума за тези изследвания сега, пак е нещо, защото ще се започне отнякъде. Да има някакво развитие поне за тези хора, които нямат възможност да си платят това изследване. То се прави в частни лаборатории и зависи от техните ценоразписи. Цената варира от 1800 до над 3000 лв. за едно изследване на биомаркери. Аз си пазя фактурата, платил съм 5 600 лв. за изследване на биомаркери и още едно друго.
- Откъде идва спънката, за да се покриват тези изследвания? Какво ви отговориха от институциите?
- Спънката идва от Българския лекарски съюз (БЛС). Оттам казват, че това изследване не трябва да се плаща, защото било много скъпо. Една съсловна организация съсипва живота на много хора. От НЗОК ни отговориха, че има гласуван бюджет за покриване на изследването на биомаркери за тази година. На 22 май имаше заседание в НЗОК, на което първа точка е гласуването на Договор за изменение и допълнение на НРД за медицинските дейности за 2023-2025 г. между касата и Българския лекарски съюз (БЛС), в който трябваше да се включи и покриването на биомаркерите. От Министерството на здравеопазването нямаме отговор до момента. Омбудсманът също е уведомен и той ще зададе въпросите си в Народното събрание.
Но потърпевши от тази ситуация са не само пациентите, а и лекарите, защото те са с вързани ръце по този начин. Без биомаркерите те не знаят по кой протокол да лекуват даден пациент. Тази битка на пациентски организации е от години. Д-р Стойчо Кацаров от Центъра за защита на правата в здравеопазването се бори от година и половина с институциите, онколозите от над 5-6 години и развитие няма. Просто аз съм човек, който вече няма какво повече да губи в живота си и затова дадох гласност на проблема в последните седмици. Да остане поне нещо след мен! При мен прогнозата е такава, че не се знае дали ще съм тук утре. За какво да мълча?!
Следващият проблем, по който ще работим, е за заплащането на санитарите и медицинските сестри в болниците. Шофьорите излязоха най-големите тарикати. В ХХI век можем да отидем до болницата и с градски транспорт, и с такси, и с лична кола. Но пред лекарския кабинет и в болницата всички сме равни, там ще отиде и шофьорът на автобуса, и на влакчето в метрото, и чиновникът от дадена институция…
Тези санитари, които ни дават вода в устата, подават ни ябълката, мият ни, обличат ни, и сестрите, които следят лечебната ни схема и ни дават лекарствата, получават 1600 лв. заплата! А те се грижат за нас всеотдайно. И няма алтернатива, всички отиваме при тях. Затова следващата битка ще бъде за тях.
- Откога се борите с рака?
- От 2 години и 5 месеца се лекувам от рак на простатата. Но сега имам разсейки в цялото тяло – черен дроб, лимфни възли, костен мозък и кости. Много късно го хванах, нямах никакви симптоми. Бях много активен, работещ и нямах никакви оплаквания, за да се усъмня и да отида на лекар. Изведнъж ми се поду ужасно много единият крак и така се откри ракът. Първоначално мислех, че е поради разширени вени, но не беше това. Лекарите от началото ми дадоха лоша прогноза, но още ме пази Господ. Явно имам още нещо да направя на този свят. Каквото е писано, това ще стане. Никой не е надхитрил съдбата си!
CV
Роден на 23 март 1973 г.
Работил е в сферата на туризма. Бил е външен консултант на министъра на икономиката в РС Македония в правителството на премиера Зоран Заев. Организирал е конкурса "Балкански СПА-номинации".
С падането на премиера Заев от власт е бил арестуван в Скопие през юли 2022 г. с обвинение, че е шпионин на България и е с просрочен престой в страната. Разпитът му продължава 11 часа, стресът за него е бил голям и смята, че това е причината да отключи рак на простатата. След освобождаването му от ареста напуска РС Македония
Управител на хотел, допреди да се разболее. Сам е събирал средствата за изследвания и лечение от приятели, познати и бивши бизнес партньори
