Експертните центрове по редки болести функционират без подкрепата на институциите. Съществуването ни е под въпрос, тъй като не отговаряме на критериите на ЕК за телемедицина и електронно здравеопазване. Това коментира проф. д-р Ивайло Търнев - ръководител на Експертния център за наследствени неврологични и метаболитни заболявания (ЕЦНММБ), началник на Клиниката по нервни болести и председател на Комисията за лечение на редки болести при УМБАЛ „Александровска" в деня на редките болести днес.
Проф. Ивайло Търнев бе категоричен, че експертните центрове по редки болести функционират само благодарение на усилията на специалистите, но, за жалост, те не срещат подкрепата на институциите. Според него много сериозен проблем е по-нататъшното им съществуване, защото здравната ни системата все още не покрива критериите на ЕК за телемедицина и електронно здравеопазване, а това затруднява изключително много тяхната дейност.
"Експертният център навърши 7 години, но за този период не сме получили никаква финансова, техническа, административна помощ, нито от Европейската комисия, нито от Европейската референтна мрежа, на която сме член, нито от държавата, призна проф. Търнев. Всичко направено във времето е самоинициатива, „на мускули“ и на доброволни начала в името на пациентите, на имиджа на болницата и на екипа. Тази дейност се възприема като хоби, като занимание за свободното време, но това не може да продължава повече, защото изискванията към експертните центрове непрекъснато се увеличават. Без подкрепа от институциите ние не можем да покрием критериите, а това застрашава съществуването ни. Очакваме доклада от последния одит на ЕК, в чийто предварителен анализ се установи, че не покриваме условията за телемедицина и електронно здравеопазване“, каза той.
