Или колко е трудно да се превърнеш в болногледач на половинката си
През 70-те години на миналия век го наричаха най-голямата заплаха за младите след Хитлер заради призивите му да не се подчиняват на политици и монарси, които отправяше в своите песни. Джон Лидън ходеше с червена стърчаща коса и пееше, че е антихрист и анархист. И макар групата “Секс Пистълс”, с която стана световноизвестен, да просъществува едва около три години, той си спечели славата на един от създателите на пънк движението, чиято дума и до днес има значение, когато става въпрос за противопоставяне на политическия естаблишмънт.
В новата си книга “Може да греша, може да съм прав” обаче Лидън представя напълно непозната част от своята личност. Отново е шокиращ, но по един неочакван начин. Оказва се, че 64-годишният музикант се е превърнал през последните години в болногледач на 78-годишната си съпруга Нора Форстър, която страда от алцхаймер. Грижи се сам за нея. Готви, пере, чисти. Понякога се налага дори да я къпе като бебе, тъй като за моменти тя блокира и забравя някои неща как се вършат. Например излива чаша чай върху главата му, защото решава, че е нещо за миене.
Джон разчита на помощ само когато е на турне с новата си банда PIL. Не може да си позволи да се откаже от работата си. “Трябва да продължа да печеля, защото всичко е адски скъпо. Наложи се да сменя всички уреди с онези ужасни стъклени плотове, които се почистват много трудно, тъй като газовите са опасни. Нора вече на два пъти изгаря къщите ни. Първият бе в Лондон, след като бе отменила ден по-рано застраховката на дома. Бе си помислила: “Каква загуба на пари, ще помогна на Джон” и тогава сушилнята експлодира”, пише музикантът. По-късно подобно нещо се случва и в къщата им в Калифорния, където сега живеят.
“Тя не забравя кой съм, но спрямо внуците паметта ѝ понякога изневерява. Може да се сети за неща отпреди 25 г., но да не помни какво се е случило преди десет минути. Нейната памет е постоянен пъзел, който продължава да се разрушава, но личността ѝ все още е тук и това е човекът, в когото се влюбих преди повече от 40 г. Това няма да се промени. Разбира се, има проблеми, но аз съм издръжлив и тя остава моята любима”, споделя бившият фронтмен на “Секс Пистълс”.
Съпругата му винаги била малко разсеяна, но нещата рязко се влошават преди десетина години, след като дъщеря ѝ Ариана почива от рак на 48 г. Тя е от първия брак на Нора с германския певец Франк Фостър, но е отгледана от Джон Лидън и също като него свири в британска пънк банда. След смъртта ѝ се грижат и за нейните трима синове, най-малкият от които е на 15 г. по това време. Макар внуците вече да са между 25 и 30 г., музикантът ги определя като все още “психически млади” да се справят със заболяването на своята баба по начина, по който той го прави.
С докторите, с които се е консултирал, също не намират общо решение. Причината е, че те предлагат лечение със силни лекарства, които Лидън смята за опасни за Нора. “Когато някой се отправя към последните си години, да му отнемеш свободата и забавлението да тича, да скача, да ходи на слънце и да говори, не е решение.
Ще бъде по-лесно за мен, но не и за нея”, разсъждава пънк звездата. Всеки път, когато някой се опита да го убеждава Нора бъде настанена в дом за хора с подобни на нейното заболяване, той винаги отговаря с няколко пъти не. “Това би било ужасно. Не мога да го направя. Тя не е някоя досадна леля, а най-значимата част от моя живот. Бих умрял от тъга без нея”, посочва музикантът.
Самият той също е имал период, в който не е знаел кой е. Като дете се разболява от менингит. Състоянието му е много тежко, изпада в кома. Когато се събужда след месеци, се установява, че е забравил голяма част от предишния си живот. “Познавам чувство да не знаеш кой си в даден момент. Това ми дава нещо във връзка с нея. Чувствам болката ѝ, преживявам я заедно с нея”, пише той.
Освен това има опит да се грижи за друг човек. Налага се да го прави за по-малкитe си братя, когато майка им почива. “Изглежда, че това е моята природа. Аз съм малко мъжка медицинска сестра. Харесва ми да помагам. Всъщност съм доста щастлив и смятам, че всяко нещо в живота на човек е тест”, споделя Лидън. Затова и решава да сподели в книгата си изпитанието, през което преминават с Нора, за да помогне, ако е възможно, на други двойки в тяхното положение.
Според редица проучвания на организации, работещи с пациенти с алцхаймер или деменция, едно от най-трудните неща, с които близките им трябва да се справят, е фактът, че те никога няма да се оправят. Изгубените спомени няма да се върнат и физическият спад ще се задълбочава до такава степен, че ежедневните графици ще се въртят около времето, когато болният е в най-добра форма, което обикновено е в началото на деня.
Друго голямо предизвикателство е да не се влиза в спорове с тях, колкото и лишени от разум неща да говорят и да искат да вършат. “Ако например казват, че искат да се приберат, докато седят в хола, който сте споделяли в продължение на 40 години, отговорете добре и им кажете, че ще напуснете мястото след малко, когато трафикът е по-лек. Подобно пренасочване може да помогне на вашата половинка да бъде спокойна и щастлива”, обясняват от английското дружество за алцхаймер.
Те съветват също да поемате дълбоко въздух и да не забравяте, че болестта говори, а не любимият човек, когато той започне да не ви разпознава и да ви обвинява, че го тормозите. Отговаряйте любезно и се опитвайте да се свържете по нов начин, като пускате музика, която харесвате, или говорите за неща, които той си спомня от съвместния ви живот. Сексът също може да осигурява комфорт в ранните етапи на болестта, но прегръдките и държането на ръце са по-добър начин за свързване, когато заболяването прогресира и партньорът вече не е в състояние да даде съгласие за него.
Страдащот деменция академик подготвя смъртта си
Болен от деменция английски учен обяви, че ще разчита на асистирано самоубийство в Швейцария, за да си осигури достойна смърт. 63-годишният Алекс Пандолфо разказа пред “Дейли мейл”, че вече се е свързал с клиника, която извършва такива услуги, и майка му и двете му по-малки сестри напълно подкрепят неговото решение.
“Искам да отида там и да сложа край на живота си, защото не съм готов да преживея това страдание и не съм готов да се откажа от автономията си. Не съм подготвен да живея живот, в който дори не мога да държа нож и вилица”, обяснява университетският преподавател. Той е диагностециран с алцхаймер през 2015 г., не е женен и няма деца.
Видял е как деменцията е унищожила неговия баща и не иска да преживее същото. “Той беше независим и жилав човек, а накрая не можеше да се справи и с ходенето до тоалетна. Ако му помогнеш, изливаше потоци със сълзи”, разказва Пандолфо.
Той планира да замине за Швейцария в края на следващата година, но ако заболяването му прогресира бързо, ще го направи и по-рано. Причината е, че трябва да премине медицинска проверка, че умствената му способност позволява да вземе решение за самоубийство. Ако симптомите на деменцията са сериозни, клиниката ще му откаже съдействие.
Асистираното самоубийство в Англия е забранено и се наказва с до 14 г. затвор. Смята се, че вече шестима британски граждани с деменция са сложили край на живота си в Швейцария.
