България се включва в глобална инициатива за борба с рядко заболяване
България ще се включи в инициативата „Да осветим НФ" ("Shine a Light on NF"), посветена на борбата срещу генетичното заболяване неврофиброматоза (НФ), съобщиха от Европейската детска туморна фондация (Children's Tumor Foundation Europe).
Символни сгради, исторически и културни паметници в няколко града ще бъдат осветени днес от 20:00 до 22:00 ч. Сред тях са Националният дворец на културата в София, Крепостта Царевец във Велико Търново, Пантеонът на Възрожденците в Русе и Часовниковата кула в Разград.
„Да осветим НФ" се провежда всяка година на 17 май - Световния ден за повишаване на осведомеността относно НФ. Инициативата е свързана с осветяване в синьо и зелено - официалните цветове на НФ - на символни сгради, паметници и инфраструктурни обекти в десетки държави. Осветени са и символни локации като Ниагарския водопад, Емпайър Стейт Билдинг, Лондон Бридж и др. Може да откриете част от локациите тук.
Целта на инициативата e да привлечем вниманието на българските граждани към заболяването НФ, посочиха организаторите и допълниха, че то засяга повече от 3500 българи и над четири милиона души по света. НФ се отнася към група генетични състояния, причиняващи развитие на тумори по нервите в цялото тяло, които могат да причинят слепота, глухота, костни аномалии, обезобразяване, затруднения в обучението, инвалидизираща болка и рак, предаде БТА.
Понастоящем няма лечение за неврофиброматозата. Благодарение на упоритата работа на учени и изследователи от цял свят – и с подкрепата на множество донори, включително Children's Tumor Foundation – в последните години има много обещаващ напредък в борбата срещу НФ, добавиха още организаторите.
Макар НФ да се класифицира като рядко генетично заболяване, то засяга живота хиляди българи и техните семейства.