Ще грейнат в червено ключови сгради у нас по повод деня за борба с хемофилията
Ключови сгради в страната ще бъдат осветени в червено по повод Световния ден за борба с хемофилията – 17 април, съобщиха от Българската асоциация по хемофилия (БАХ).
Това са Националният дворец на културата (НДК) в София, Домът на културата „Борис Христов" в Пловдив, Общината в Русе и Пантеона на Възрожденците в града, както и мостът на централния плаж в Бургас.
Инициативата е част от кампанията на Световната федерация по хемофилия Light it Red. Целта на инициативата е да повиши вниманието към хората, засегнати от наследствени нарушения на кръвосъсирването. С това се постига по-добро разбиране за проблемите им, което води до осигуряване на по-добра диагностика и достъп до грижи, информираха от Асоциацията.
Тазгодишната информационна кампания е с надслов „Справедлив достъп за всички". Сред дейностите са велопоходи „Заедно", които ще се проведат на 20 април от 11:00 часа в три града в страната – София, Пловдив и Варна. Допълнително информация за велошествията и техните маршрути може да бъде намерена на фейсбук страницата на БАХ.
Проблемите на хората с хемофилия у нас
По-рано днес на кръгла маса, организирана от БАХ, специалисти по хемофилия заявиха, че е време здравните власти да обърнат внимание на проблемите на хората с хемофилия и тежки ортопедични увреждания вследствие на нелекуваните навреме кръвоизливи.
Навлизането на съвременните медикаменти в терапевтичната практика и тяхната ефективност бяха сред проблемите, обсъдени в рамките на кръглата маса. Друг проблем е осигуряването на адекватни ортопедични здравни грижи за възрастните пациенти с хемофилия. Все още организацията и финансирането на болничната помощ за тези пациенти извън състоянията на спешност не са решени, посочиха те. Специалистите апелираха здравните власти да осигурят необходимите медикаменти за провеждането на ортопедични интервенции. Набавянето на тези препарати е планова дейност и следва да бъде финансирана по линията на лекарственото снабдяване на болничните заведения от НЗОК, заявиха специалистите.
Диагностика, лечение и финансиране
Диагностиката в България се прави само в частни лаборатории, където цената е между 2000 и 4000 лв., а резултатите излизат след 1-2 месеца, казаха здравни специалисти по повод Световния ден за борба с хемофилията. В чужбина изследванията са по-евтини - около 800 лв., и стават за два дни. По думите им проблемът е, че няма цялостен механизъм, чрез който да бъдат заплащани, уточниха те.
Генетичната диагностика е важна за прогнозата за усложнения от терапията при децата,. Когато рискът е много висок, се започва терапия, която се нарича „ранно толераризиране на пациента". Тя представлява лечение на нискодозов режим с цел организмът да „свикне" с терапията. За децата, които нямат непоносимост към терапията, това означава ненужно забавяне на пълнодозовото лечение и по-голяма вероятност от ставни увреждания.
При децата с доказана хемофилия от генетичната диагностика зависи назначаването на най-подходящото за съответния пациент лечение. За бременни жени, които са носителки на болестта, раждането трябва да бъде максимално атравматично, защото има опасност от настъпване на тежък кръвоизлив. При новородените, които са с хемофилия, има по-голяма честота на вътремозъчните кръвоизливи. Лечението започва задължително с нискодозов режим.
Хемофилия – какво представлява заболяването
Хемофилията, известна още като болестта на кралете, е рядко наследствено генетично заболяване, което представлява нарушение на способността на кръвта да се съсирва правилно и да спира кървенето. Предава се от майка на син, като майките са само носителки на заболяването, а синовете са тези, които боледуват. Свързва се със спонтанна поява на кръвоизливи, най-често в ставите - коленете, глезените и лактите. Хемофилията обединява две болести - хемофилия А и хемофилия Б. Различни белтъци липсват при двата вида, но клиничната изява е една и съща.
Тежката форма на хемофилия се проявява във възрастта между 6 месеца и 1,6 години. Когато започнат първите опити за ходене, тогава се проявява и хемофилията.
Близо 50% от пациентите с хемофилия на възраст 30 г. вече са имали ставни изменения. В България всяка година тази диагноза се поставя на между три и пет деца.
Миналогодишната информационна кампания около Световния ден на хемофилията премина под мотото „За свят без кръвоизливи!".