Пациенти над 18 години нямат достъп до лекарства срещу епилепсия, организация ще съди държавата

12.02.2024 14:55
Пациентска организация настоява ЕС лекарства срещу епилепсия да бъдат достъпни и в България СНИМКА: 24 ЧАСА

Медикаменти за лечение на епилепсия, одобрени от Европейската агенция за лекарства, да бъдат достъпни в България. За това настоява Асоциацията на родителите на деца с епилепсия. Позицията им беше изразена на пресконференция по повод Световния ден за борба с епилепсията. 

Заради липсата на такава възможност от асоциацията ще заведат утре съдебно дело срещу държавата за дискриминация на основание възраст. Веска Събева каза, че пациентите, засегнати от епилепсия, които са под 18-годишна възраст, имат достъп до това лечение, но след навършване на пълнолетие се налага родителите да го купуват. 

"Абсолютно недопустимо е да няма достъп до лекарства", каза евродепутатът Цветелина Пенкова, която присъства в Дневния център за деца и лица с епилепсия, където се отбелязва днешният Световен ден за борба с епилепсията. Пенкова се ангажира да предаде на Стела Кириакиду, еврокомисар по здравеопазване и безопасност на храните, писмо от пациентската организация. В него се посочва, че пълнолетните българи, страдащи от епилепсия, нямат достъп до терапия, разрешена в ЕС, и се налага сами да плащат някои от медикаментите.

В писмото се казва още, че рецептите, издадени в България, не са валидни в ЕС и в Европейското икономическо пространство. "Когато такива писма постъпват по официален начин – от група членове на европейския парламент, комисарите са длъжни да вземат становище и да върнат отговор", уточни Пенкова. "Ние ще използваме възможността да има активно действие от другата страна, а не просто предаване на писмото. Това, че идва от членове на Европейския парламент, задава задължение от страна на Европейската комисия да отговори на въпросите и да каже какви действия ще предприеме", каза още тя. "Това не означава, че отговорът ще бъде положителен, но ние сме длъжни да задействаме всички механизми, които имаме", добави Пенкова.

"Поставяме всички въпроси на асоциацията, а през следващия мандат се надявам в сферата на здравеопазването да има по-голям акцент върху общоевропейски политики, както вече подготвят сдруженията на кардиолозите - общоевропейски законодателни пакети, и не виждам пречки асоциациите, които се занимават с борба с епилепсията, също да започнат да подготвят законодателни пакети с конкретни искания – достъп до лекарства, социално подпомагане, центрове за грижа", каза още Пенкова.

"Със специална процедура, предвидена в закона, се лекуват някои тежки епилептични синдроми, при които пристъпите са силни и продължителни и предизвикват вторична промяна във функциите на централната нервна система", обясни детският невролог проф. Иван Литвиненко. "За три от формите на болестта има нови медикаменти, които са одобрени от Европейската агенция по лекарствата, като ние успяваме да ги приложим на деца под 18-годишна възраст", добави той. По думите му трябва да се намери законодателно решение как ще се процедира, когато пациентът навърши пълнолетие. "Пациентите в страната, които биха имали нужда от подобни медикаменти, не са много, но трябва предварително да се намери решение за тях, тъй като предстои навършване на пълнолетие от тези деца", допълни той. 

"Евтини, но ефективни лекарства за лечение на епилепсия също липсват от България", каза още проф. Литвиненко. По думите му основно средство за прекратяване на епилептичен пристъп, което е изключително евтино и ефикасно, от години не се внася в страната ни. "Принудени сме да съветваме родителите да го търсят от близки държави", допълни той. Вероятно заради ниската му цена и малкия пазар фирмите нямат интерес да го внасят в България, добави лекарят.

"Епилепсията се среща три пъти по-често в детската възраст, като в 60 % от случаите началото й започва преди навършване на 16-годишна възраст", каза още проф. Литвиненко. 

"Столична община планира да отрие дневен център за пълнолетни пациенти, страдащи от епилепсия", каза Надежда Бачева, заместник-кмет по социалните дейности и интеграция на хора с увреждания. По думите й центърът ще бъде в кв. “Света Троица”. На асоциацията ще бъде предоставено общинско помещение, каквото общината предостави преди години на столичния бул. “Сливница”.

Очаква се в близките месеци дневен център за хора до 35-годишна възраст, страдащи от епилепсия, да бъде открит и в Търговище. 

Тази вечер сградата на НДК ще бъде осветена в лилаво - цветът на хората с епилепсия, предава БТА. 

Други от Докторе кажи

Проф. д-р Франческо Сала: “Грижа ме е” е мотото на мандата ми досега, целта – равен достъп в цяла Европa до неврохирургическо лечение

Българската неврохирургия вече има изтъкнати лидери, които са признати на международно ниво, твърди президентът на Европейската асоциация на неврохирургичните дружества EANS - Проф

Учени създадоха панкреас, който може да спре необходимостта от инсулиновите инжекции

Изследователи от Израел и САЩ са разработили жив имплант, който действа като изкуствен панкреас - пробив, който един ден може да елиминира необходимостта от всекидневни инсулинови инжекции за милиони

Лекари за първи път трансплантираха лице, донорът се се подложил доброволно на евтаназия

Клиника в Барселона съобщи, че е извършила първата в света лицева трансплантация, при която донорът доброволно е предоставил лицето си, преди да се подложи на процедура за асистирана смърт

Проф. Ива Христова: Пътуващите до Индия да внимават за вируса Нипа, смъртността е 45-70%

Пикът на грипа у нас премина, казва шефката на Националния център по заразни и паразитни болести Изглежда достигнахме пика на грипа - тази седмица у нас има 147 заболели на 10 хил

Учени откриха вирус, който може даде яснота за произхода на сложния живот

Учени в Япония са открили неизвестен досега гигантски вирус, който дава нова представа за тази загадъчна категория вируси и вероятно за произхода на сложния живот, пише Сайънс алърт

>