Пойраз е с рядка генетична болест, но вече ходи на детска градина
Без помощ от "Българската Коледа" семейството трудно ще се справя с лечението
Тригодишният Пойраз е едно от децата, на които "Българската Коледа" от пеленаче помага за терапия, която му позволява да расте палав, енергичен и любопитен към света.
На пръв поглед детето от село Стамболово не се различава от останалите, но то
страда от вродена надбъбречна хиперплазия
Три пъти на ден тялото му трябва да набавя хидрокортизон, за да компенсира нарушенията в надбъбречните жлези.
Пойраз е второто дете в семейството на Мелиса и Исмаил Дянкови. Те имат и дъщеря на 5 г. Роден е в болницата във Велико Търново след нормална бременност и щастливо очакване. Още в родилното майка му забелязала смущаващи белези в гениталната зона, бебето имало и симптоми за повръщане. Вродената надбъбречна хиперплазия влиза в групата заболявания, за които е въведен масов неонатален скрининг от втория до четвъртия ден след раждането. Направили изследването на Пойраз и ги изписали с уговорка, че ако до седмица не звъннат, значи няма проблеми.
"На 8-ия ден след раждането ми се обадиха и поискаха отново да посетим болницата, за да повторят тестовете дали детето има това заболяване", спомня си Мелиса. Диагнозата се потвърдила. Дължи се на генетичен дефект, водещ до ензимна нефункционалност в синтеза на кортизол и високо производство на мъжки хормони. Наследил го е от родителите, които не знаели.
"Забременях в Германия - с мъжа ми отидохме там да си пробваме късмета, но разбрахме, че не сме за чужбина. Лекарят там ми предложи тест за генетични болести, но аз отказах. Казах, че вече имам едно дете и ако има проблем, щеше да се прояви и при него", спомня си майката.
Лекарите обяснили, че това заболяване пречи за наддаването на тегло и на ръст, можело и да наруши нормалното развитие. Ако не се лекува правилно, в ранна възраст детето може да влезе в пубертет. Вече от 3 г. състоянието на момченцето следи детският ендокринолог д-р Ирина Халваджиян в Плевен. До навършване на годинка
всеки месец били на преглед
След това вече през 3 месеца - с терапията детето се развива добре.
Мелиса е много благодарна на лекарката, която я упътила, че може да кандидатства за помощ за скъпото лекарство, което детето трябва да приема 3 пъти дневно.
"Изключително съм благодарна за подкрепата от "Българската Коледа". Аз съм майка на две деца, не работя, нямам и помощ от родители. Само мъжът ми работи - в строителството е и не е на трудов договор. Лекарството струва 300 лв. за месец и щеше да ни бъде трудно сами да го поемем. С тези пари аз съм сигурна, че
детето ми няма да е без терапия",
казва Мелиса. "Тези пари не съм ги виждала в ръката си. Само получавам писмо - одобрение и точната сума, която е нужна за лекарството, и директно се изпраща в аптеката", уточнява тя. Предстои да изпрати отчета от аптеката и януари ще пусне молба за новата кампания на "Българската Коледа".
"Документите им са както те искат, защото, ако сгреша, ще ми е много трудно, защото не всеки може да получава това подпомагане", отбелязва тя.
А Пойраз е неудържим и оставя майка си без сили. Хиперактивен е, говори ясно и е много палав.
"На 2 г. и половина тръгна на детска градина. Наложи се с кака му да го пусна, защото плачеше за нея. Така на майтап го заведох в занималнята, а той за 2 дни свикна, харесва си госпожите, общува с децата. Обича да рисува и да изрязва с ножица, даже веднъж си отряза кичур от косата", описва сина си жената.
Мелиса има една мечта - Пойраз да води нормален живот и да не се налата да пие лекарства до края на живота си. "Малко са процентите, но имам надежда", казва майката от Стамболово.